Ricerca, prevenzione, diritto alla cure, buona qualità di vita e sostegno al malato e alla famiglia sono stati i temi d’interesse promossi il 15 febbraio con la XIX Giornata mondiale contro il cancro infantile, organizzata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e da Childhood Cancer International (CCI). CCI è una rete mondiale di 188 associazioni di genitori, con sede in 90 paesi e ben 5 continenti, di cui la Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica FIAGOP ne è socio fondatore.

In occasione di tale evento, la FIAGOP ha sostenuto una campagna di sensibilizzazione pubblica con l’iniziativa green “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno”. Aderendovi, in diversi paesi e città si sono piantati alberelli di melograno in ospedali, case d’accoglienza, scuole, giardini pubblici e distribuiti tatuaggi temporanei del Nastrino dorato, simbolo universale della lotta al cancro infantile.

Contemporaneamente, gli esperti si sono riuniti a Salerno per condividere e discutere delle novità emergenti riguardo il trattamento e i controlli da effettuare nel tempo per la malattia.

Un tema scottante, se si pensa che il tumore infantile costituisce la prima causa di morte nei bambini dopo l’anno d’età.

Qualche numero? Nel mondo, ogni tre minuti un bambino muore di cancro e ogni anno vengono fatte 300.000 nuove diagnosi, addirittura sottostimate per la scarsa attenzione alla patologia e per il fatto che non tutti i Paesi dispongono di un registro di monitoraggio. Le cause nella maggior parte dei casi non sono note, ma alcuni tumori rari (retinoblastoma dell’occhio, nefroblastoma del rene) sono provocati da mutazioni genetiche ben conosciute, che sono ereditarie in una percentuale significativa di soggetti.

Se prendiamo in considerazione solo l’Italia, sono 1.500 i bambini sotto i 14 anni e 900 i ragazzi tra i 14 e i 18 anni a cui viene posta annualmente la nefasta diagnosi di tumore. E i nostri bambini malati, così come quelli dei Paesi “più ricchi” e industrializzati, sono più fortunati: la percentuale di guarigione raggiunge oltre l’80% e sono circa 50.000 gli italiani che hanno vinto questa battaglia e che ad oggi hanno un’età media di 29 anni.

La ricerca scientifica ha mosso passi da gigante nella cura delle leucemie e dei linfomi (tumori del sangue), ma non ci sono stati gli stessi progressi per i tumori solidi, come per esempio quelli cerebrali, per cui la percentuale di guarigione si abbassa.

Inoltre, l’aspetto della terapia non è eccellente, considerando che circa il 50% dei farmaci attualmente impiegati nel tumore pediatrico sono “off-label”, cioè senza autorizzazione ufficiale per l’uso pediatrico e quindi al di fuori delle indicazioni previste. In poche parole, si tratta di medicine per adulti adattate ai bambini. Emblematico è il fatto che in Europa, negli ultimi 10 anni, a fronte della sperimentazione di 90 nuovi farmaci antitumorali per gli adulti, soltanto 2 sono stati quelli studiati nei bambini. Non va infine dimenticato che, in conseguenza dei trattamenti subiti, ci potrebbero essere effetti collaterali tardivi o discriminazioni di tipo lavorativo, carrieristico, assicurativo, per cui va garantito un follow-up appropriato con il passaggio all’età adulta.

Purtroppo non per tutti, perché molti bambini, adulti non ci diventeranno mai. Infatti, circa l’80% dei bambini con cancro vive nei Paesi a basso reddito e l’80% di loro questa lotta non la vince, perché non avrà una diagnosi tempestiva e/o corretta, né la possibilità di cure efficaci. Questo è il motivo per cui quest’anno l’attenzione è posta proprio sulle difficoltà dei Paesi del Terzo Mondo oltre che sulla disattenzione al dolore: secondo l’OMS più della metà delle nazioni non offre un adeguato supporto in merito e bambini ed adolescenti vivono sofferenze che potrebbero venire almeno alleviate, se non è possibile eliminarle.

Ho conosciuto Angelo (il nome è inventato, ma vi assicuro che forse più adatto di quello vero) proprio qualche giorno fa. Sta facendo chemioterapia, sta rispondendo bene, ma ancora non è il momento di cantare vittoria. Per la Giornata mondiale del cancro infantile il mio augurio è che possa urlarla presto, tornare a mangiare senza la paura di dover correre in bagno, tornare a toccarsi i capelli, a correre… Che i suoi occhi grandi, marroni e un po’ spenti possano tornare a ridere e ad apprezzare le piccole cose che forse noi adulti diamo troppo per scontate.