Ricerca, pre­ven­zio­ne, dirit­to alla cure, buo­na qua­li­tà di vita e soste­gno al mala­to e alla fami­glia sono sta­ti i temi d’interesse pro­mos­si il 15 feb­bra­io con la XIX Giornata mon­dia­le con­tro il can­cro infan­ti­le, orga­niz­za­ta dall’Organizzazione Mondiale del­la Sanità (OMS) e da Childhood Cancer International (CCI). CCI è una rete mon­dia­le di 188 asso­cia­zio­ni di geni­to­ri, con sede in 90 pae­si e ben 5 con­ti­nen­ti, di cui la Federazione ita­lia­na asso­cia­zio­ni geni­to­ri oncoe­ma­to­lo­gia pedia­tri­ca FIAGOP ne è socio fon­da­to­re.

In occa­sio­ne di tale even­to, la FIAGOP ha soste­nu­to una cam­pa­gna di sen­si­bi­liz­za­zio­ne pub­bli­ca con l’iniziativa green “Diamo radi­ci alla spe­ran­za, pian­tia­mo un melo­gra­no”. Aderendovi, in diver­si pae­si e cit­tà si sono pian­ta­ti albe­rel­li di melo­gra­no in ospe­da­li, case d’accoglienza, scuo­le, giar­di­ni pub­bli­ci e distri­bui­ti tatuag­gi tem­po­ra­nei del Nastrino dora­to, sim­bo­lo uni­ver­sa­le del­la lot­ta al can­cro infan­ti­le.

Contemporaneamente, gli esper­ti si sono riu­ni­ti a Salerno per con­di­vi­de­re e discu­te­re del­le novi­tà emer­gen­ti riguar­do il trat­ta­men­to e i con­trol­li da effet­tua­re nel tem­po per la malat­tia.

Un tema scot­tan­te, se si pen­sa che il tumo­re infan­ti­le costi­tui­sce la pri­ma cau­sa di mor­te nei bam­bi­ni dopo l’anno d’età.

Qualche nume­ro? Nel mon­do, ogni tre minu­ti un bam­bi­no muo­re di can­cro e ogni anno ven­go­no fat­te 300.000 nuo­ve dia­gno­si, addi­rit­tu­ra sot­to­sti­ma­te per la scar­sa atten­zio­ne alla pato­lo­gia e per il fat­to che non tut­ti i Paesi dispon­go­no di un regi­stro di moni­to­rag­gio. Le cau­se nel­la mag­gior par­te dei casi non sono note, ma alcu­ni tumo­ri rari (reti­no­bla­sto­ma dell’occhio, nefro­bla­sto­ma del rene) sono pro­vo­ca­ti da muta­zio­ni gene­ti­che ben cono­sciu­te, che sono ere­di­ta­rie in una per­cen­tua­le signi­fi­ca­ti­va di sog­get­ti.

Se pren­dia­mo in con­si­de­ra­zio­ne solo l’Italia, sono 1.500 i bam­bi­ni sot­to i 14 anni e 900 i ragaz­zi tra i 14 e i 18 anni a cui vie­ne posta annual­men­te la nefa­sta dia­gno­si di tumo­re. E i nostri bam­bi­ni mala­ti, così come quel­li dei Paesi “più ric­chi” e indu­stria­liz­za­ti, sono più for­tu­na­ti: la per­cen­tua­le di gua­ri­gio­ne rag­giun­ge oltre l’80% e sono cir­ca 50.000 gli ita­lia­ni che han­no vin­to que­sta bat­ta­glia e che ad oggi han­no un’età media di 29 anni.

La ricer­ca scien­ti­fi­ca ha mos­so pas­si da gigan­te nel­la cura del­le leu­ce­mie e dei lin­fo­mi (tumo­ri del san­gue), ma non ci sono sta­ti gli stes­si pro­gres­si per i tumo­ri soli­di, come per esem­pio quel­li cere­bra­li, per cui la per­cen­tua­le di gua­ri­gio­ne si abbas­sa.

Inoltre, l’aspetto del­la tera­pia non è eccel­len­te, con­si­de­ran­do che cir­ca il 50% dei far­ma­ci attual­men­te impie­ga­ti nel tumo­re pedia­tri­co sono “off-label”, cioè sen­za auto­riz­za­zio­ne uffi­cia­le per l’uso pedia­tri­co e quin­di al di fuo­ri del­le indi­ca­zio­ni pre­vi­ste. In poche paro­le, si trat­ta di medi­ci­ne per adul­ti adat­ta­te ai bam­bi­ni. Emblematico è il fat­to che in Europa, negli ulti­mi 10 anni, a fron­te del­la spe­ri­men­ta­zio­ne di 90 nuo­vi far­ma­ci anti­tu­mo­ra­li per gli adul­ti, sol­tan­to 2 sono sta­ti quel­li stu­dia­ti nei bam­bi­ni. Non va infi­ne dimen­ti­ca­to che, in con­se­guen­za dei trat­ta­men­ti subi­ti, ci potreb­be­ro esse­re effet­ti col­la­te­ra­li tar­di­vi o discri­mi­na­zio­ni di tipo lavo­ra­ti­vo, car­rie­ri­sti­co, assi­cu­ra­ti­vo, per cui va garan­ti­to un follow-up appro­pria­to con il pas­sag­gio all’età adul­ta.

Purtroppo non per tut­ti, per­ché mol­ti bam­bi­ni, adul­ti non ci diven­te­ran­no mai. Infatti, cir­ca l’80% dei bam­bi­ni con can­cro vive nei Paesi a bas­so red­di­to e l’80% di loro que­sta lot­ta non la vin­ce, per­ché non avrà una dia­gno­si tem­pe­sti­va e/o cor­ret­ta, né la pos­si­bi­li­tà di cure effi­ca­ci. Questo è il moti­vo per cui quest’anno l’attenzione è posta pro­prio sul­le dif­fi­col­tà dei Paesi del Terzo Mondo oltre che sul­la disat­ten­zio­ne al dolo­re: secon­do l’OMS più del­la metà del­le nazio­ni non offre un ade­gua­to sup­por­to in meri­to e bam­bi­ni ed ado­le­scen­ti vivo­no sof­fe­ren­ze che potreb­be­ro veni­re alme­no alle­via­te, se non è pos­si­bi­le eli­mi­nar­le.

Ho cono­sciu­to Angelo (il nome è inven­ta­to, ma vi assi­cu­ro che for­se più adat­to di quel­lo vero) pro­prio qual­che gior­no fa. Sta facen­do che­mio­te­ra­pia, sta rispon­den­do bene, ma anco­ra non è il momen­to di can­ta­re vit­to­ria. Per la Giornata mon­dia­le del can­cro infan­ti­le il mio augu­rio è che pos­sa urlar­la pre­sto, tor­na­re a man­gia­re sen­za la pau­ra di dover cor­re­re in bagno, tor­na­re a toc­car­si i capel­li, a cor­re­re… Che i suoi occhi gran­di, mar­ro­ni e un po’ spen­ti pos­sa­no tor­na­re a ride­re e ad apprez­za­re le pic­co­le cose che for­se noi adul­ti dia­mo trop­po per scon­ta­te.